每一对父母都盼望孩子健康成长,将来贡献社会。当孩子的发展出现异常的时候,家长或多或少会感到沮丧、失望。如果家长于发现孩子成长出现问题时,可以及早识别,并寻找正面及有助孩子发展的教养方式,便能够为孩子打下发展的良好基础。因此,本集的内容会探讨自闭症,国内叫孤独症的特征,以及这群对象的独特性。内容包括自闭症的定义、成因、特征,帮助家长及早识别的要点,此外,我们会以自闭症的文化进一步理解孩子的发展、思考及行为模式,帮助家长们增长知识,真正以爱、接纳及包容了解自闭儿。
当我们发现孩子的语言发展、社交被动的状况出现时,我们就要注意孩子是否有儿童期的发展障碍问题。如果我们将孩子的发展延误、异常淡化,甚至采取回避、否认或过于合理化的想法──例子认为孩子长大一点就会说话,长大之后就会学到与人交往的方法,孩子的固执行为是有性格、有个性而已,就有机会很大错失了及早介入学习障碍问题的时间。
自闭症的定义
自闭症谱系障碍于不同国家持有不同的诊断方法及定义,但普遍的定义是指:
1. 是一种神经发展障碍。
2. 受影响的儿童会出现“广泛性发展障碍”。
3. 有关特征在学龄前会出现,及致会持续影响到成人的阶段。
4. 导致人格、社交、学术或工作方面能力的发展受到影响及障碍。
近年世界各地普遍以“自闭症谱系障碍”的定义取代了“广泛性发展障碍”,换而言之,以前会分辨智能高于水平的自闭症患者为“亚氏保加症”,但现时以光谱的概念描述自闭症的状况,反映出自闭症的症状、程度及智能的特征是一组不同的条件、程度,不是以单一条件界定,而是采取以光谱概念来定义自闭症类别。
自闭症的成因
有关自闭症的成因,科学家及医学界普通认为是受多重因素影响,包括环境、遗传因素,但现时没有直接的研究足以解释它真正的成因。
PREVALENCE流行病学
根据学者研究,全球现正增加对自闭症的流行病学的理解,现时的研究得悉,
1. 每100个人就会有一名自闭症患者。
2. 男女比例的中位数是4.2,因此男性比女性为多。
3. 自闭症同时诊断为有智能障碍的约占约百分之三十三。
自闭症的特征
自闭症的人士会出现不同程度的特征,诊断自闭症,有关症状通常会于幼年时期,大约是两岁前已出现,症状会持续限制及障碍日常生活功能,有关特征主要出现于以下范畴:
1. 语言沟通障碍
2. 社交障碍
3. 刻板的兴趣及重复的行为模式
对于家长而言,可以观察孩子于以上范畴的成长而作出及早识别。以下是一些有助家长观察孩子的具体行为表征:
第一大范畴:难以持续于跨环境的场合中进行社交沟通,或是社交互动中出现缺陷。
1. 跨环境的社交沟通和社交互动指呈现于不正常的社交方式,无法进行正常的双向交谈:日常会见到孩子缺乏兴趣分享、情感分享的能力,缺乏社交互动的主动性,社交模仿能力很弱,无法参与简单的社交游戏。简单来说就是不懂得与人玩耍、交谈、模仿等。
2. 非语言沟通及社交行为上的缺陷,主要是语言和非语言沟通整合不佳,例如缺乏眼神交流,肢体语言异常(例如会自己弹跳、摇晃身体或四肢),理解和使用非语言交流的缺陷及完全缺乏面部表情或手势都是有关的行为特征。
3. 在发展和维持关系方面存在缺陷,不能发展及建立出合乎年龄水平的互动关系,难以调整行为以适应不同的社会环境,难以分享富有想象力的游戏和交朋友,对他人明显缺乏相处动机及兴趣,并且未能解读他人的思想、内中含意及解读心智。比方说,三岁的孩子一般已掌握奶奶、外婆定时会到访,所以见到她到来家中会作出打招呼的行为,以及观察到对方的到访而感到兴奋,可是,自闭自这方面的技巧建立、情感反应明显会落后于同龄的孩子,甚至对于亲人到访出现冷淡的反应。
第二大范畴:指表现出的受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。
1. 刻板或重复的言语、动作或使用物体(例如简单的运动刻板印象、模仿、重复使用物体或特殊短语)。
a. 陈词滥调或重复讲述他感到有兴趣的话题,不懂转变话题,例如:见到人重复及不停问及对方自己迷恋的巴士话题,纵使对方不耐烦亦不能理解及停止。
b. 刻板或重复的活动模式:终日钟情于心爱的玩具,玩不停。
c. 重复使用物品:例如执着于固定物品的位置、排列。
2. 过度遵守常规、仪式化的语言或非语言行为模式,或过度抗拒改变,例如:
a. 每日的固执于指定的时间及习惯、坚持同一路线或食物。
b. 重复提问或极度焦虑于微小的变化。
c. 指定及重复的说话及句子模式。
d. 日常生活中,常会建立一位固定的程序、生活中的行为次序。
e. 甚至会出现于指定行为前的仪式,例如有些孩子进入屋前要转三个圈,每天到商场有指定的巡行路线。
f. 思想与行为上十分固执,他们面对转变的能力极低,出现变化时处于极度焦虑不安、甚至引发情绪。
3. 高度受限、固定的兴趣,沉迷及过度专注于细节:例如对不寻常的物体有强烈的依恋或专注,比如有些自闭症朋友会喜欢女姓的丝袜、洗发精的气味等;有的会过度局限或顽固的兴趣;比如例有些自闭儿要指定等候某型号的公交车才肯上车,上车后要坐在指定的位置,如果有人已坐下这位置,他便大发脾气,都是高度受限、固执的喜好,喜欢持续看玩具车的轮胎转动,就是沉迷及过度专注于细节的常见例证。这些状况往往会做成生活上的不便,父母管教也额外困难。
4. 对感官输入的过度或低反应性或对环境感官方面的异常兴趣:例如对疼痛/热/冷明显漠不关心,对特定声音或材料的不良反应,过度闻或触摸物体,对灯光或旋转物体着迷。
以上的特点,往往会以重复、极度固定及沉迷的形式出现,因而会严重影响自闭儿学习社会性的规则,狭窄的喜好及兴趣亦会局限了孩子的生活体验与认知的发展。
自闭症的独特文化
近年,社会出现了用以自闭症文化认识自闭症的角度看自闭症群体。什么是自闭症的文化呢?自闭症文化是由自闭症患者创造,从自闭症患者的角度而创造的说话、思考和行为方式。这是帮助自闭症人士融入社会的一大进步,因为文化是宽广的概念,没有对错,而且多元性高,具有活泼的视野,取代了以往用诊断的单一的方式,彷佛被诊断作自闭儿就是终身的咒诅、问题的来源。
由今天起,我们就开始学习视自闭症是一种文化,让我们一起进入自闭症患者的文化思考及认知世界吧!
1. 我是一个视觉学习者:我用图画思考,而且我的思维很精细、准确和具体;用眼睛学习是我们学习方式,请多用文字、标记提示我,用图象、示范、重复演练教导我,都会帮助我学会新事物。记住──给我清楚图像指示和示范,不要只是用说话告诉我。
2. 我的执行能力很强,但我分析力弱:我擅于处理单一的工作项目,不擅于处理多项事工。组织事务更是我的弱点。如果你想我做事做得好,请你帮助我明白不同事情之间的联系,运用程序图、流程图,以工作清单方式告诉我,就能帮助我明白工作内容及学会按次序完成工作。
3. 我的中央统合能力很弱。我看事物会集中于我喜爱的焦点,不会明白及看见情境性的意义,在情境、文字或图画当中提取主题意义的能力不是我的专项,我难以整合零碎信息,不会类化事件。因此,每日的流程是分割的概念,我未能自发安排整日的流程及规律。
4. 我有个人的偏好,喜爱我认为的整齐有序,如果事情是可预计的、清晰、具体、有意义的,熟悉的程序,会令我感到安全。
5. 我需要结构及规律:如果你没有为我及教我组织安排事情,我便会依照我的方法去做。你会发现当我建立了我的流程及固定的习惯,就很难改变我的做法。
6. 请给我多些时间去处理信息,我是缓慢的处理器。如果想与我生活顺畅一点,请于事情发生前作出时间及内容的预告,接近我的步伐,因为面对生活的安排、来自这个世界的感官刺激,我会感到有压力,所以我需要慢慢适应及处理有关的信息。
7. 我不能一心多用,我是一心一用:我的专注力有限,当我一但专注了便很难抽离,抽离了又很难专注,所以请帮我将记忆力卷标于图象、流程、文字,使抽象的生活化作图象,便能帮助我面对生活中的具体实际事务。
8. 我喜欢熟悉及重复的事情:帮助我在规律中建立安全感,我可以接受在有规律的生活中出现的小变化,你给我预告、用流程、图象告诉我,我可慢慢适应这些小转变。
9. 我的记忆力好,但排列能力弱,请教我排列生活流程。当没有程序,我就会记起就做,生活会变得没章法,所以流程图、时间规划可以使我们协议生活程序及明白下一步是什么,减少我们次之间的冲突。
10. 我需要清晰的要求及期望,不然,我会很混乱:流程图、生活标示中具有视觉指引、视觉清晰度、视觉组织的特点会令我好舒服。
11. 我不会自发建立有意义的生活,但是如果你能协助我建立生活的意义,例如建立学习与生活的喜好、兴趣,帮助发展有意义的嗜好、专长,我会成长得更好。
主的工作是永不止息的,今天,我们邀请了另一名同路人燕子,与我们分享她的个人见证,她的孩子正是自闭儿,她会分享孩子的状况、个人的心路历程,以及怎样以基督的爱跨过重重障碍。请留心聆听她的见证,盼她的经历成为大家的心灵、灵性上的补给品。
同路人燕子的分享
1. 孩子的自闭症特征是怎样的?
我是在深圳出生的,结婚后嫁到香港。我的小儿子2003年在香港出生,自小就很粘人,很喜欢笑。他不喜欢与人有眼神接触,会逃避与任何人对视。他特别喜欢会转动的东西,例如电风扇,车子的轮子。他对别人呼唤自己的名字没有反应,他非常挑食,让我很担心。一岁半还是不会叫爸爸妈妈,不能够放开支持物走路,不能模仿别人的动作。因为他各方面的发展与哥哥太大的分别,他不懂得与人沟通和交流,没有模仿能力,也听不懂别人对他的要求。所以在他一岁九个月的时候,就在儿童智能评估中心做了评估,诊断他是典型的自闭症患者。
2. 这些障碍怎样影响他的发展?
当时他两岁就入读特殊幼儿中心,他有口但不会说话,要接受语言治疗,他感受不到痛的感觉,所以不知道危险,他害怕玩秋千,他很喜欢被别人拥抱,他经常会跌倒,要接受感觉统合治疗,连如何上厕所,我们都要用半年教他。他对声音很敏感,要接受音乐治疗。他有睡眠障碍,每天只睡四小时。他非常固执,不接受任何改变。无论是生活自理,或是知识和认知都需要特别设计的教导。尽管用了一百分的努力,他可能只有一点点的进步。
3. 什么人及事支持你正面面对?
感谢神的恩典,儿子在两岁的时候,就可以进入特殊幼儿中心,而这个中心是基督教举办的学校。我在陪伴儿子学习的过程认识了主耶稣,有一位满有爱的老师陪伴我们,在我们居住的附近上教会。在教会里我们感受到爱和接纳。在遇到困难的时候,有弟兄姊妹一齐支持又为我祈祷。而且在我们进入教会的同时,教会就成立了一个“与特殊同行”的共融的主日学,也是为了特殊需要的孩子而设立的。神赐给我们一个属灵的家。
4. 信仰对你有什么具体的帮助?
2010年我受洗成为神的女儿。在我患有焦虑症的时候,我是不能控制自己的负面思想,但我立定决心跟随主之后,神医治了我的病,神在一刻除去了我的负面思想,将喜乐放在我的心中。而我儿子在洗礼的当刻,第一次在众人面前开囗说话,他说“阿们”。我认识了主耶稣明白了真理,我的生命不再一样,不再困苦的过日子,与家人的相处更好,满满的恩典。儿子虽然还是自闭症,依然有障碍,不同的有神同行,总是有出路,有方法,看见他每天都在进步。哈利路亚感谢主!